അറിയാം മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന ജനിതക രോഗത്തെ

ലോകത്തിൽ പതിനായിരത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം കണ്ടു വരുന്ന ജനിതക രോഗമാണ് മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി . രോഗബാധിതരെ പൂർണ്ണമായും നിശ്ചലാവസ്ഥയിലേക്ക് തള്ളി വിടുന്ന , നിലവിൽ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ലഭ്യമല്ലാത്ത അസുഖമാണ് മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി .

രോഗിയുടെ ശരീരത്തിന്റെ ഒരു ഭാഗത്ത് മാത്രം ഒതുങ്ങി നിൽക്കുന്ന രോഗമല്ല മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി . ഭ്രൂണാവസ്ഥയിൽ ഉണ്ടാകുന്ന ജനിതക തകരാറുമൂലമോ പാരമ്പര്യമായോ ആണ് ഈ രോഗം വന്നു ഭവിക്കുന്നത് . യാതൊരു കുഴപ്പവും ഇല്ലാതെ ഓടി നടന്നിരുന്ന ആൾക്ക് ഒരു സുപ്രഭാതത്തിൽ നടക്കുന്നതിൽ ബുദ്ധിമുട്ടനുഭവിക്കുക , പെട്ടെന്ന് വീണു പോകുക തുടങ്ങിയ നിലയിൽ നിന്നാണ് പൂർണ്ണമായും നിശ്ചലാവസ്ഥയിലേക്ക് അവർ ചെന്ന് വീഴുന്നത് . ചുരുക്കി പറഞ്ഞാൽ മെല്ലെ മെല്ലെ ശരീരത്തിലെ പേശികൾ നശിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി .

ഇന്ന് ചലിച്ചു കൊണ്ടിരുന്ന അവയവം നാളെ ചലിക്കുമോ എന്ന ആശങ്കയിൽ ജീവിക്കുന്ന മനുഷ്യരുടെ മാനസികാവസ്ഥ നമുക്ക് ചിന്തിക്കാൻ കഴിയുന്നതിലും ഭയാനകമാണ് . നാളിതു വരെ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ഇല്ലാത്ത രോഗാവസ്ഥ കൂടിയാണിത് . ലോകത്തുള്ള പല ഭാഗങ്ങളിലായി മരുന്ന് കണ്ടുപിടിക്കാനുള്ള ഗവേഷണം പുരോഗമിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ് .

മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫിയുടെ പല വിഭാഗങ്ങൾ ഉണ്ട് . രോഗം ബാധിക്കുന്ന വ്യക്തിയുടെ പ്രായം , ബാധിക്കുന്ന അവയവം , രോഗം പുരോഗമിക്കുന്നതിന്റെ രീതി തുടങ്ങിയവ കണക്കിലെടുത്താണ് അസുഖത്തെ തരം തിരിച്ചിരിക്കുന്നത് .

രോഗിയുടെ വളർച്ചക്കൊപ്പം രോഗവും വളരുന്നു എന്നതാണ് മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി എന്ന രോഗം ബാധിച്ചവർ നേരിടുന്ന ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളി . ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സ ഇല്ലാത്തതിനാൽ ഇത് ബാധിക്കുന്ന വ്യക്തികളെ മാത്രമല്ല അവരുടെ കുടുംബത്തെയും സാരമായി ബാധിക്കുന്നു .

ഈ രോഗത്തെ കുറിച്ചുള്ള അറിവോ അതിനു വേണ്ടിയുള്ള ബോധവൽക്കരണമോ നടക്കാത്തതിനാൽ തെറ്റായ ചികിത്സ രീതികളിലേക്ക് ഇവർ നയിക്കപ്പെടുന്നു . അപ്പോൾ സംഭവിക്കുന്നത് രോഗത്തെ കൂടുതൽ തീവ്രമാക്കുകയും ഒപ്പം തന്നെ വൻ സാമ്പത്തിക ബാധ്യതയും ഉണ്ടാകുന്നു .

ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ച ചില വ്യക്തികളുടെ നേതൃത്വത്തിൽ ഒരു കൂട്ടായ്മ ആരംഭിച്ചിരിക്കുന്നത് . മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി അഥവാ മൈൻഡ് എന്ന് നാമം നൽകിയിരിക്കുന്ന കൂട്ടായ്മ ആദ്യം വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പായിട്ടാണ് തുടങ്ങിയത് . പിന്നീടാണ് അതൊരു ട്രസ്റ്റ് ആയി രജിസ്റ്റർ ചെയ്തത് . ഏകദേശം നാന്നൂറോളം മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ച വ്യക്തികളെ സംഘടന കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട് . ഈ കൂട്ടായ്മയിൽ ഉള്ള മുഴുവൻ പേരും ഈ അസുഖത്താൽ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവരാണ് .

അസുഖം ബാധിച്ചവരിൽ ഏറെ പേരും സാമ്പത്തികമായി പിന്നോട്ട് നിൽക്കുന്നവരാണ്. അടിസ്ഥാന വിദ്യാഭ്യാസം പോലും പൂർത്തിയാക്കാൻ സാധിക്കാത്ത ഒരുപാടു പേർ ഈ കൂട്ടത്തിൽ ഉണ്ട് .

ഇത്തരത്തിൽ ബുദ്ധിമുട്ടു അനുഭവിക്കുന്നവർക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും കൗൺസിലിങ് നൽകുക , പ്രലോഭനങ്ങളിൽ പെട്ട് തെറ്റായ ചികിത്സാരീതികൾ ചെയ്യാതിരിക്കുക , വിദ്യാഭ്യാസം പൂർത്തിയാക്കാത്തവർക്ക് അതിനു വേണ്ടി ചെയ്യാൻ പറ്റുന്ന സഹായങ്ങൾ ചെയ്യുക , സാമ്പത്തികമായി പിന്നോട്ട് നിൽക്കുന്നവർക്ക് ഒരു താങ്ങ് ആവുക തുടങ്ങിയവയാണ് സംഘടന ലക്‌ഷ്യം വെക്കുന്നത് .

മസ്കുലാർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിച്ച പലരുടെയും ജീവിതം ഇപ്പോൾ മുന്നോട്ട് പോകുന്നത് വീൽ ചെയറിലാണ് . ഇത്തരത്തിൽ സഞ്ചരിക്കുന്ന വ്യക്തികൾക്ക് അനുയോജ്യമായ ഗതാഗത സൗകര്യമോ , ടോയ്ലറ്റ് സൗകര്യമോ ഇന്ന് ലഭ്യമല്ല. ഇക്കാരണത്താൽ തന്നെ പല തരത്തിലുള്ള കഴിവുകൾ ഉണ്ടായിട്ടും വീടിന്റെ ചുറ്റുമതിലിനുള്ളിൽ അവരുടെ ജീവിതം തളക്കപ്പെട്ടു പോകുന്നു . ഇതിനൊക്കെ ഒരു പരിഹാരം കാണാനുള്ള പ്രയത്നത്തിലാണ് മൈൻഡിന്റെ സംഘാടകർ .