പേടിപ്പിക്കും ഈ അത്ഭുത ബാലിക; വേദനയില്ല, വിശപ്പില്ല, ഉറക്കമില്ല; വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന് ചോദ്യചിഹ്നമായി പെൺകുട്ടി

സൂചി കുത്തിയാൽ വേദനിക്കാത്തവരുണ്ടോ? സൂചിയെന്നല്ല, മഴുവെടുത്ത് വെട്ടിയാലും വേദന അറിയാത്ത ഒരാളുണ്ട്. ലോകത്തിന് മുഴുവൻ അത്ഭുതമായ ബാലിക. വേദന അറിയില്ലെന്ന് മാത്രമല്ല, വിശപ്പും ദാഹവും ക്ഷീണവും എന്താണെന്ന് ഒലീവിയ ഫാൻസ്വർത്തിന് ഇതുവരെയും അനുഭവിക്കാൻ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല.

വൈദ്യശാസ്ത്രം അമ്പരപ്പോടെ നോക്കിക്കാണുന്ന കുട്ടിയാണ് ഒലീവിയ. യുകെയിൽ നിന്നുള്ള ഈ പെൺകുട്ടി ഒരു ‘മെഡിക്കൽ മാർവൽ’ ആണെന്ന് ആരോ​ഗ്യവിദ​ഗ്ധർ വിശേഷിപ്പിക്കുന്നു. വേദനയും വിശപ്പും ക്ഷീണവും അനുഭവിക്കാൻ കഴിയാത്ത മറ്റൊരാൾ ഈ ലോകത്തില്ലെന്നാണ് ശാസ്ത്രജ്ഞരുടെ വിലയിരുത്തൽ. ഈ മൂന്ന് അവസ്ഥകളിലൂടെയും ഒരേസമയം കടന്നുപോകുന്ന ഏക വ്യക്തിയാണ് ഒലീവിയ.

കേൾക്കുമ്പോൾ കൗതുകം തോന്നുമെങ്കിലും ഒലീവിയയുടെ അതിജീവനം അത്ര നിസാരമല്ല. വേദന അറിയില്ലെന്നതാണ് ഏറ്റവും ആശങ്കാജനകമായ കാര്യം. അതിനാൽ 24 മണിക്കൂറും ഒലീവിയയെ നിരീക്ഷിക്കേണ്ട അവസ്ഥയിലാണ് വീട്ടുകാർ. വിശപ്പും ക്ഷീണവും മകൾക്കില്ലെന്ന് കുഞ്ഞുനാൾ മുതൽ തന്നെ വീട്ടുകാർ മനസിലാക്കിയിരുന്നു. വിശപ്പറിയാത്തതിനാൽ കൃത്യമായ ഇടവേളകളിൽ ഭക്ഷണം കഴിപ്പിക്കും. പോഷകാഹാരക്കുറവ് ബാധിക്കാതിരിക്കാൻ ആവശ്യമായ ആഹാരം കൃത്യസമയത്ത് ഒലീവിയക്ക് നൽകും.

ക്ഷീണം അനുഭവപ്പെടാത്തതിനാൽ സ്വാഭാവികമായ ഉറക്കം ഈ പെൺകുട്ടിക്ക് ലഭിക്കില്ല. കൈക്കുഞ്ഞായിരുന്നപ്പോൾ പോലും ദിവസവും 2 മണിക്കൂറിൽ കൂടുതൽ ഉറങ്ങുമായിരുന്നില്ലെന്ന് അമ്മ പറയുന്നു. മരുന്ന് കഴിച്ചെങ്കിൽ മാത്രമേ ഉറങ്ങൂ. മൂന്ന് ദിവസം വരെ ഉറങ്ങാതിരുന്നാലും ഒരു കുലുക്കവും ഒലീവിയക്ക് ഉണ്ടാകാറില്ല. ആരോ​ഗ്യമുള്ള ജീവിതത്തിന് ​ഭക്ഷണത്തിനൊപ്പം ഉറക്കവും ആവശ്യമാണെന്നതിനാൽ ദിവസവും മരുന്നുകളുടെ സഹായത്തോടെ ഉറങ്ങുകയാണ് ഒലീവിയ.

മകൾക്ക് വേദന അറിയുന്നില്ലെന്ന വസ്തുത അവളുടെ ഏഴാം വയസിലാണ് തിരിച്ചറിഞ്ഞതെന്ന് അമ്മ പറയുന്നു. ഒരിക്കൽ അവളെ കാറിടിച്ചു. ഏതാനും മീറ്റർ ദൂരം അവളെ വലിച്ചിഴച്ചു. ​ഗുരുതരമായി പരിക്കേറ്റിട്ടും അവിടെ നിന്ന് വളരെ നിസാരമായി എഴുന്നേറ്റ് നടന്നുവരുന്ന ഒലീവിയയെ കണ്ട് വീട്ടുകാർക്ക് വിശ്വസിക്കാനായില്ല.

ജനിതകമായ വൈകല്യങ്ങളാണ് ഒലീവിയയുടെ അവസ്ഥയ്‌ക്ക് കാരണമെന്നാണ് കണ്ടെത്തൽ. chromosome 6p deletion എന്നതാണ് അവളുടെ അവസ്ഥ. അതായത്, ഒരു വിഭാ​ഗം ക്രോമസോം ഒലീവിയയുടെ ശരീരത്തിൽ ഇല്ല. അതുകൊണ്ട് പല സെൻസേഷനുകളും അനുഭവിക്കാൻ ഒലീവിയക്ക് സാധിക്കുന്നില്ല.

യുകെയിലെ ഹഡ്ഡർസ്ഫീൽഡിൽ താമസിക്കുന്ന ഈ പെൺകുട്ടിയെ ലോകത്തിന്റെ പലഭാ​ഗത്തുനിന്നുള്ള ആരോ​ഗ്യവിദ​ഗ്ധരും പഠനവിധേയമാക്കാറുണ്ട്. ഒലീവിയയുടെ രോഗത്തിന് ചികിത്സയില്ലെന്നതാണ് വസ്തുത. ‘സാധാരണ ജീവിതം’ നയിക്കാൻ കഴിയുന്നത്ര അവളെ പര്യാപ്തമാക്കുകയാണ് ഡോക്ടർമാർ.