വേൾഡ് ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് ഹീമോഫീലിയ എല്ലാ വർഷവും ഏപ്രിൽ 17 ന് ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനമായി ആചരിക്കുന്നു. ഹീമോഫീലിയ ഒരു മാരകമായ ഒരു രോഗമാണ്, അതിൽ ഒരു വ്യക്തിയുടെ രക്തസ്രാവം ഒരു പരിക്കേറ്റാൽ നിലയ്ക്കാൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ് . ഒരു ചെറിയ മുറിവിന് ശേഷവും അത്തരം വ്യക്തികളുടെ രക്തമൊഴുക്ക് നിലയ്ക്കുന്നില്ല, അമിത രക്തസ്രാവം മൂലം ഒരാൾ മരിക്കാം. ഇത് ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്
മാതാപിതാക്കളിൽ ആർക്കെങ്കിലും ഈ രോഗം ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവരുടെ കുട്ടികൾക്കും ഇത് ഉണ്ടാകാം. രക്തത്തിൽ കാണപ്പെടുന്ന ഫാക്ടർ 8ന്റെയും ഫാക്ടർ 9ന്റെയും അപര്യാപ്തതയാണ് ഈ രോഗത്തിന് കാരണമെന്നും ‘ക്ലോട്ടിംഗ് ഫാക്ടർ’ എന്ന രക്ത പ്രോട്ടീന്റെ അഭാവമാണ് ഈ രോഗത്തിന് കാരണമെന്നും വിദഗ്ധർ കരുതുന്നു.
മാധ്യമ റിപ്പോർട്ടുകൾ പ്രകാരം, ഓരോ പതിനായിരത്തിലും ഒരാൾക്ക് ഹീമോഫീലിയ എ രോഗം ബാധിക്കുന്നു. എന്നാൽ ഹീമോഫീലിയ ബി 40000 ആളുകളിൽ ഒരാളെയാണ് ബാധിക്കുന്നത് . സ്ത്രീകളേക്കാൾ കൂടുതൽ പുരുഷന്മാരാണ് ഈ രോഗം അനുഭവിക്കുന്നത് എന്നതാണ് പ്രത്യേകത. കണക്കനുസരിച്ച്, അമേരിക്കയിൽ ഏകദേശം 8000 പുരുഷന്മാർ ഈ രോഗത്തിന് ഇരകളാകുന്നു. ഇന്ത്യയിൽ ഒന്നര ലക്ഷം ആളുകൾ ഈ രോഗത്തിന് ഇരയാകുന്നു.
1837-ൽ ബ്രിട്ടനിലെ വിക്ടോറിയ രാജ്ഞിയ്ക്ക് ഈ രോഗം ബാധിച്ചു. രാജകുടുംബത്തിൽ ആദ്യമായി രോഗം ബാധിച്ചത് വിക്ടോറിയ രാജ്ഞിയാണെന്ന് വിശ്വസിക്കപ്പെടുന്നു. പിന്നീട് രാജ്ഞിയുടെ രണ്ട് പെൺമക്കളും ഒരു മകനും ഹീമോഫീലിയയുടെ ഇരകളായി. വിക്ടോറിയയുടെ മകൻ രാജകുമാരൻ ലിയോ പോൾ 30 വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് ഈ രോഗം ബാധിച്ച് മരിച്ചത്.
അമേരിക്കയുടെ ഫുഡ് ആൻഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷൻ അംഗീകരിച്ച ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ചെലവേറിയ മരുന്ന് ഹീമോഫീലിയ ബി ബാധിതരായ രോഗികളെ ചികിത്സിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്നതാണ് . ഹെംജെനിക്സ് എന്ന് പേരിട്ടിരിക്കുന്ന ഈ മരുന്നിന്റെ ഒരു ഡോസിന്റെ വില 3.5 മില്യൺ ഡോളറാണ്, അതായത് 28 കോടിയിലേറെയാണ് .
വിദഗ്ധരുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, അമേരിക്കയിലെ ഒരു രോഗി ഹീമോഫീലിയ ചികിത്സയ്ക്കായി 21 മുതൽ 23 ദശലക്ഷം ഡോളർ (171 മുതൽ 181 കോടി രൂപ വരെ) ചെലവഴിക്കുന്നു .
