എപ്പോഴും ചിരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കാൻ കഴിയുമോ? ഉറക്കത്തിൽ പോലും ചിരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കാൻ? എത്ര ശ്രമിച്ചാലും എപ്പോഴെങ്കിലുമൊക്കെ നമ്മുടെ മുഖത്ത് നിന്ന് ചിരി മായുമല്ലേ? എന്നാൽ 24*7 പുഞ്ചിരിക്കുന്ന ഒരാളുണ്ട്.. പെർമെനന്റ് സ്മൈലുള്ള ഒരു കുഞ്ഞ്..
മായാത്ത ചിരി എന്ന് നാം കേട്ടിട്ടുണ്ടാകും.. ഇത്തരത്തിൽ ഊണിലും ഉറക്കത്തിലും പുഞ്ചിരിക്കാൻ കഴിയുമെന്നാണ് സോഷ്യൽ മീഡിയയിൽ തരംഗമായ ഒരു പിഞ്ചുകുഞ്ഞ് തെളിയിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഓസ്ട്രേലിയൻ പൗരന്മാരുടെ ഈ കുഞ്ഞ് ‘പെർമെനന്റ് സ്മൈലു’മായാണ് ജനിച്ചത്.
2021 ഡിസംബറിലായിരുന്നു കുഞ്ഞിന്റെ ജനനം. മാതാപിതാക്കൾ അവൾക്ക് അയ്ല സമ്മർ മുച്ച എന്ന് പേരിട്ടു. ചിരിച്ചുകൊണ്ടാണ് അയ്ല ജനിച്ചുവീഴുന്നത്.. ‘ബിലാറ്ററൽ മൈക്രോസ്തോമിയ’ എന്ന അപൂർവ്വങ്ങളിൽ അപൂർവ്വമായ രോഗമാണ് അയ്ലയക്ക് ബാധിച്ചിരിക്കുന്നതെന്ന് ഡോക്ടർമാർ സ്ഥിരീകരിച്ചു.
ബിലാറ്ററൽ മൈക്രോസ്തോമിയ ബാധിക്കുന്നവർക്ക് ഒരു പ്രത്യേകതയുണ്ട്. അവരുടെ ചുണ്ടുകളുടെ അഗ്രങ്ങൾ കൂടിച്ചേരുകയില്ല. ഈ അവസ്ഥയുള്ളതിനാലാണ് മൈക്രോസ്തോമിയ ബാധിക്കുന്നവർ എപ്പോഴും ചിരിക്കുന്നതുപോലെ കാണുന്നവർക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്നത്. ഗർഭസ്ഥ ശിശുവായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ ഇപ്രകാരം കുഞ്ഞ് ചിരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കും.
കുട്ടിയുടെ വായ് ഭാഗം അസാധാരണമാണെന്ന കാര്യം ഡോക്ടർമാരിൽ നിന്ന് അറിഞ്ഞപ്പോൾ അയ്ലയുടെ മാതാപിതാക്കൾ ഏറെ സങ്കടപ്പെട്ടിരുന്നു. ഇതുവരെ കണ്ടിട്ടില്ലാത്ത, കേട്ടിട്ടില്ലാത്ത, ഒരു രോഗാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അന്നവർ ആദ്യമായി അറിഞ്ഞു. ഇത് ജനിതകമായി സംഭവിക്കുന്നതല്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ വ്യക്തമാക്കി.
ബിലാറ്ററൽ മൈക്രോസ്തോമിയ ബാധിക്കുന്ന വ്യക്തികളുടെ മുഖം അസാധാരണമായിരിക്കും എന്നതിലുപരി, രോഗം ബാധിക്കുന്ന കുട്ടികൾക്ക് മുലപ്പാൽ കുടിക്കാൻ ഏറെ പ്രയാസമായിരിക്കുമെന്നതാണ് പ്രത്യേകത. കുട്ടികൾക്ക് ചുണ്ടുകൾ കൂട്ടിപിടിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടായതിനാലാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിക്കുന്നത്..
ഇപ്പോൾ ഏഴ് മാസം പ്രായമാണ് അയ്ലയ്ക്ക്. അവളുടെ ചുണ്ടുകൾ നേരിടുന്ന പ്രതിസന്ധി ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ പരിഹരിക്കാനുള്ള മാർഗങ്ങൾ തേടുകയാണ് അയ്ലയുടെ മാതാപിതാക്കൾ. മൈക്രോസ്തോമിയ രോഗബാധിതയാണെങ്കിലും അയ്ലയ്ക്ക് ആരാധകർ ചില്ലറയൊന്നുമല്ല.. എപ്പോഴും പുഞ്ചിരിക്കുന്ന ഈ കുഞ്ഞിന് ടിക്ക്ടോക്ക്, ഇൻസ്റ്റഗ്രാം ഉൾപ്പെടെയുള്ള സമൂഹമാദ്ധ്യമങ്ങളിൽ ലക്ഷക്കണക്കിന് ആരാധകരാണുള്ളത്.
2007-ൽ പുറത്തിറങ്ങിയ കണക്കുകൾ പ്രകാരം ലോകത്ത് 14 കേസുകൾ മാത്രമാണ് മൈക്രോസ്തോമിയ വിഭാഗത്തിൽ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ളത്. ഇപ്പോൾ ഒരുപക്ഷേ ഈ കണക്ക് വീണ്ടും വർധിച്ചിരിക്കാം.. മൈക്രോസ്തോമിയ ബാധിക്കുന്ന കുട്ടികൾ വിവിധ രീതിയിലുള്ള ചുണ്ടുകളുമായാണ് ജനിക്കുക. ചിലർക്ക് ചുണ്ടുകൾ മുഴുവനായി അടഞ്ഞിരിക്കുന്ന അവസ്ഥയും മറ്റു ചിലർക്ക് ഒരു വശത്തെ അഗ്രം മാത്രം നീണ്ടുപോകുന്ന അവസ്ഥയുമുണ്ടാകാറുണ്ട്. വേറെ ചില കുഞ്ഞുങ്ങൾ വൃത്താകൃതിയിലുള്ള ചുണ്ടുകളുമായും ജനിക്കും. ശസ്ത്രക്രിയ മാത്രമാണ് ഈ രോഗത്തിനുള്ള പ്രധാന പോംവഴി..
